Cordial saludo, Gustavo Petro:

Afirmar que si un niño hemofílico no se hubiera montado a una bicicleta no habría muerto, no sólo no es un argumento válido sino una falacia de causa falsa. Atribuye el desenlace a un hecho visible e inmediato, ignorando la causa real y determinante: la falta de tratamiento profiláctico oportuno. Sin medicación, cualquier actividad cotidiana se vuelve riesgosa; con ella, precisamente, los pacientes podemos vivir con normalidad.

Es triste sentirse así de defraudado después de tantos años de haberlo apoyado. Se lo digo como paciente con 46 años viviendo esta condición, y también como alguien que lo ha seguido toda la vida: este paso en falso me produce una profunda decepción. Me rompe el corazón leer una afirmación de ese tipo, ver cómo ustedes culpan a la víctima de algo que es claramente responsabilidad del Estado, que es quien debe garantizar el acceso al tratamiento y la salud de todos los colombianos. Esto que usted plantea me hace sentir que vivir una vida normal es una absoluta imprudencia.

¿Para qué me levanto de la cama hoy, si en cualquier momento puedo caerme en el baño? ¿Para qué preparo la comida, si seguro me voy a cortar con un cuchillo? Nuestra vida es eso: un sinnúmero de decisiones diarias en las que, a diferencia suya, debemos sopesar constantemente los riesgos. ¿Se alcanza a imaginar, por un minuto, la zozobra que eso conlleva?¿Se alcanza a imaginar cómo es la salud mental de alguien que debe incluso contar los minutos al cepillarse los dientes, para no hacerlo más de la cuenta?

Yo no me subí a una bicicleta, pero al igual que él, estuve casi un año sin medicamento. También sufrí los dolores y sangrados que implica no tener tratamiento y, con mucha suerte, aquí sigo, ya en otra EPS, pero cargando las consecuencias de un acto que para ustedes es meramente administrativo y económico, y que para nosotros lo significa todo.

A diario debo sortear mil posibles situaciones de riesgo. Cada momento es una balanza constante en la que debemos decidir si intentamos llevar una vida normal, gracias a un medicamento oportuno, o si nos encerramos en una burbuja a esperar el día de nuestra muerte.

La prevención es la clave, y la profilaxis existe precisamente para que un niño pueda subirse a una bicicleta sin jugarse la vida. Yo pasé 25 años sin ese medicamento, arriesgando la vida a diario, y hasta hoy cargo con las secuelas. No me arrepiento de ello, viví como pude y, aunque hoy estoy muy cerca de no poder moverme, siento que algo he podido hacer en este mundo.

Por eso duele aún más escuchar una explicación que responsabiliza a la víctima en lugar de reconocer una falla en la provisión de salud. Por eso duele tanto, presidente. Porque su discurso me mata: me quita derechos, no me permite llevar una vida plena y, simplemente, me convierte en una estadística más. Lo más doloroso es que este discurso contradice el proyecto humanista que usted ha defendido durante años. Culpar al paciente no es una postura transformadora: es una mirada que termina trasladando al individuo el peso de fallas estructurales. Esa lógica no dignifica la vida; la calcula. Y cuando la vida se calcula, inevitablemente se mercantiliza.

Los pacientes con hemofilia no podemos dejar de vivir para compensar la ausencia de tratamiento. Somos costosos, y eso lo sabemos; nos lo recuerdan a diario. Pero esa no es nuestra culpa, es responsabilidad de otros, que no caben en esta discusión. Lo que sí cabe aquí es que la responsabilidad no recae en quien intenta tener una vida normal, sino en quien debe garantizar que esa normalidad sea posible. Si el Estado falla en ello, no es imprudencia del paciente, es abandono institucional.

Por eso, bajo ninguna circunstancia, podemos permitir que se nos pisotee y se nos ningunee por una enfermedad que tuvimos la mala fortuna de padecer. Ningún discurso puede maquillar esa realidad sin traicionar la idea misma de esa Colombia que usted mismo hace llamar “humana”.

Con profunda decepción,

José Santamaría